Συμφωνία για παράδοση του DNA από νεογνά σε ιδιωτικούς κολοσσούς των ΗΠΑ

24 Απριλίου 2025

Μεγάλες και εύλογες είναι οι ανησυχίες για το σχέδιο του υπουργείου Υγείας να προχωρήσει σε μαζική συλλογή δειγμάτων αίματος για «προληπτικό έλεγχο του γονιδιώματος» από νεογνά που θα γεννηθούν στη χώρα μας από το 2025 μέχρι το 2029, με προβλεπόμενη συμμετοχή 100.000 νεογνών.

Μάλιστα το υπουργείο έχει υπογράψει προγραμματική σύμβαση με δύο ιδιωτικές εταιρείες αμερικανικών συμφερόντων, τις «RealGenix» και «Beginnings», στις οποίες θα παραδοθεί το παραπάνω υλικό, εγείροντας δικαίως αντιδράσεις, αφού πρόκειται για απευθείας εμπορευματοποίηση του γονιδιώματος, με απρόβλεπτες συνέπειες.

Σημειωτέον, μέχρι σήμερα ο προληπτικός έλεγχος νεογνών στην Ελλάδα – γνωστός και ως νεογνικό screening – διεξάγεται επιτυχώς και δωρεάν με βιοχημικές μεθόδους για όλα τα νεογνά, διευρυμένος για 33 νοσήματα (ξεκίνησε με 4), στο πλαίσιο του Εθνικού Προγράμματος Προληπτικού Ελέγχου Νεογνών, το οποίο πραγματοποιείται από το 1974 από το Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού (ΙΥΠ). Με το βιοχημικό νεογνικό screening εντοπίζονται εγκαίρως νοσήματα που επιδέχονται θεραπεία και μπορούν να καταστούν ελεγχόμενα.

Σύμφωνα με την προγραμματική σύμβαση που έχει δει το φως της δημοσιότητας, ο νεογνικός γενωμικός προσυμπτωματικός έλεγχος (screening) θα διενεργείται εξολοκλήρου από τις δύο ιδιωτικές εταιρείες, οι οποίες στη συνέχεια θα διατηρούν τα γενωμικά δεδομένα των νεογνών σε ανάλογη βιοτράπεζα, ενώ τα εν λόγω ερευνητικά αποτελέσματα, τα κλινικά και επιδημιολογικά δεδομένα που προκύπτουν από την παρούσα προγραμματική συνεργασία θα αποτελούν αποκλειστική ιδιοκτησία της «RealGenix», με τις ευλογίες της κυβέρνησης.

Το πρόγραμμα αυτό, με τίτλο «First Steps», εμφανίζεται ως πρωτοποριακό, διότι υπόσχεται πως ελέγχει με «τη μέθοδο αλληλούχισης ολόκληρου του ανθρώπινου γονιδιώματος» περισσότερα από 500 νοσήματα, τα οποία αναφέρει ως δυνητικά θεραπεύσιμα.

Ωστόσο, η γενετική μέθοδος που ακολουθεί βρίσκεται ακόμα υπό διεθνή αξιολόγηση, για πληθώρα τεχνικών και ηθικών λόγων.

Διαβάστε τη συνέχεια στο www.902.gr

Ο Άδωνις Γεωργιάδης εκχωρεί σε ιδιώτες το DNA των νεογνών

Χριστόφορος Κάσδαγλης, Δέσποινα Παπαγεωργίου
11 Απριλίου 2025

Επίσημο κυβερνητικό σχέδιο για την ιδιωτικοποίηση του Προληπτικού Ελέγχου των Νεογνών βρίσκεται σε πλήρη εξέλιξη, με στόχο να ξεκινήσει άμεσα και να ολοκληρωθεί έως το 2029.

Παράλληλα με τον προληπτικό έλεγχο νεογνών, που διεξάγεται μέχρι σήμερα με βιοχημικές μεθόδους από το δημόσιο Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού, η κυβέρνηση σχεδιάζει να εκχωρήσει σε δύο συγκεκριμένες ιδιωτικές εταιρείες τη διεξαγωγή του με ριζική αλλαγή της ακολουθούμενης επιστημονικής μεθοδολογίας, υιοθετώντας τη γενετική προσέγγιση – μέσω της αλληλούχισης ολόκληρου του ανθρώπινου γονιδιώματος. Με σαφή διάταξη στη σύμβαση, τα ερευνητικά αποτελέσματα θα αποτελούν ιδιοκτησία των εταιρειών.

Τα τεχνικά και ηθικά ζητήματα που εγείρονται είναι τεράστια. Ο γενετικός προληπτικός έλεγχος νεογνών βρίσκεται ακόμα διεθνώς σε πιλοτικό στάδιο. Αφενός ελέγχεται αν υπάρχει πραγματικά λόγος να αντικαταστήσει ή να συμπληρώσει –σε ποιο βαθμό και με ποιες προϋποθέσεις– τον βιοχημικό. Αφετέρου, εξετάζονται ζητήματα διαχείρισης και ασφαλούς αποθήκευσης των αποτελεσμάτων για λόγους προστασίας προσωπικών δεδομένων, τρόποι διασφάλισης της έγκυρης πληροφόρησης των γονέων ώστε να γνωρίζουν επακριβώς τι σημαίνει η συναίνεσή τους. Συνακόλουθα, ελέγχονται τα εξαιρετικά βαρύνοντα και δυσεπίλυτα ηθικά προβλήματα που εγείρονται από την ανάλυση του ανθρώπινου γονιδιώματος, πολύ δε περισσότερο όταν αυτή η διαδικασία χρηματοδοτείται από τον ιδιωτικό τομέα και ελέγχεται απ’ αυτόν.

Με το κυβερνητικό σχέδιο που αποκαλύπτουμε, το γενετικό υλικό όλων των Ελλήνων κινδυνεύει να βρεθεί στα χέρια ιδιωτών, χωρίς σαφείς όρους και προϋποθέσεις. Πρόκειται για καταγραφή γενετικού προφίλ μοναδικής πολυτιμότητας, το οποίο ενδιαφέρει ζωτικά κολοσσιαίες πολυεθνικές εταιρείες όπως οι φαρμακευτικές και οι ασφαλιστικές.

Διαβάστε τη συνέχεια στο www.reportersunited.gr

Τα άρθρα που δημοσιεύουμε δεν απηχούν αναγκαστικά τις απόψεις μας και δεν δεσμεύουν παρά τους συγγραφείς τους. Η δημοσίευσή τους έχει να κάνει όχι με το αν συμφωνούμε με τις  θέσεις που υιοθετούν, αλλά με το αν τα κρίνουμε ενδιαφέροντα για τους αναγνώστες μας.